RETOS, Inc.: Esclerosis Lateral Amiotrófica y Sexualidad

En Puerto Rico en la segunda semana del mes de mayo se celebra la “Semana para la Concientización de la Enfermedad Esclerosis Lateral Amiotrófica (ALS), conocida como el Mal de Lou Gehrig. http://www.lexjuris.com/LEXLEX/Leyes2007/lexl2007136.htm

Mientras que hoy 21 de junio de cada año se celebra el Día Mundial contra la ALS.

A continuación información breve sobre que es la ALS:

¿Qué es ALS?

Es una enfermedad de las neuronas en el cerebro y la médula espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios.

Nombre alternos

Enfermedad de Lou Gehrig, ELA, ALS, Enfermedad de las motoneuronas altas y bajas, Enfermedad de las motoneuronas

¿Cuál es su causa?

En aproximadamente el 10% de los casos, la ALS es causada por un defecto genético, mientras que en el resto de los casos (90%) se desconoce la causa.

En la ALS, las células nerviosas (neuronas) se desgastan o mueren y ya no pueden enviar mensajes a los músculos, lo cual finalmente lleva a debilitamiento muscular, fasciculaciones e incapacidad para mover los brazos, las piernas y el cuerpo. La afección progresa lentamente y cuando los músculos en el área torácica dejan de trabajar, se vuelve difícil o imposible respirar por sí mismo.

La ALS a 5 de cada 100,000 personas en todo el mundo.

¿Cuáles son los factores de riesgo?

No hay factores de riesgo conocidos, a excepción del hecho de tener un miembro de la familia que padezca una forma hereditaria de la enfermedad.

¿Cuáles son los síntomas?

Los síntomas generales no se presentan hasta después de los 50 años, pero pueden empezar en personas más jóvenes. Las personas que padecen esta afección tienen una pérdida de la fuerza muscular y la coordinación que finalmente empeora e imposibilita la realización de actividades rutinarias, como subir escaleras, bajarse de una silla o tragar.

Los músculos respiratorios y de la deglución (tragar) pueden ser los primeros en verse afectados. A medida que la enfermedad progresa, más grupos de musculares desarrollan problemas. La ALS no afecta los sentidos. Solo en raras ocasiones afecta la función intestinal o vesical o la capacidad de una persona para pensar o razonar.

Los síntomas pueden ser, entre otros:

Dificultad para respirar
Dificultad para deglutir (tragar)
Caída de la cabeza debido a la debilidad de los músculos del cuello
Calambres musculares
Contracciones musculares
Debilidad muscular
Parálisis
Problemas en el lenguaje, como patrón de habla lento o anormal
Cambio en la voz, ronquera
Pérdida de peso

¿Cuál es su tratamiento?

No se conoce una cura para la ALS. El primer tratamiento farmacológico para esta enfermedad es un medicamento llamado Riluzol que retarda el progreso de la enfermedad y prolonga la vida.

Los tratamientos para controlar los síntomas también sirven:

El baclofeno o el diazepam se pueden usar para controlar la espasticidad que interfiere con las actividades rutinarias.
El trihexifenidil o la amitriptilina se pueden prescribir para personas que presenten problemas para deglutir su propia saliva.

La fisioterapia, la rehabilitación y el uso de dispositivos ortopédicos o silla de ruedas, u otras medidas ortopédicas pueden ser necesarios para maximizar la función muscular y la salud en general.

La asfixia es común. Los pacientes pueden optar por hacerse colocar una sonda en el estomago para la alimentación (gastrostomía).

Un nutricionista es muy importante, dado que los pacientes con ALS tienden a bajar de peso. La enfermedad en si incrementa la necesidad de alimento y calorías. Al mismo tiempo, los problemas con la deglución la ingestión de suficiente alimento.

Los dispositivos para la respiración incluyen máquinas que se utilizan únicamente en la noche, al igual que la ventilación mecánica constante.

Los pacientes deben hablar con sus familias y los médicos acerca de sus deseos con respecto al uso de la respiración artificial.

¿Cuál es el pronóstico?

Con el tiempo, las personas con ALS pierden progresivamente la capacidad para desenvolverse o cuidarse. La muerte a menudo ocurre al cabo de 3 a 5 años después del diagnóstico. Aproximadamente el 20% de los pacientes sobreviven por más de 5 años después del diagnóstico.

¿Cuáles son sus complicaciones?

Inhalación de alimento solido o líquido
Perdida de la capacidad para cuidar de sí mismo
Insuficiencia pulmonar
Neumonía
Ulceras de decúbito
Pérdida de peso

Información obtenida del siguiente enlace: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/000688.htm

ALS y Sexualidad

Efectos directos e indirectos

Las enfermedades crónicas pueden afectar la satisfacción sexual.
La relación sexual de la pareja.
Algunos medicamentos pueden afectar el deseo sexual y el orgasmo
Presencia de fatiga o dolor
Reducción en la función cardiovascular y pulmonar
Sentirse menos deseable
Ansiedad
Perdida de autoestima
Depresión
Alteración en la imagen (utilización de ventilador o tubo para alimentación)
Preocupación por la supervivencia diaria
Reducción de la confianza en sí mismos

Embarazo

Existe muy poca información con respecto a las implicaciones de la ALS durante el embarazo. Los estudios referenciados, fueron realizados en la Isla de Guam, donde existe una incidencia mayor de esta condición. Se ha identificado lo siguiente:

Impacto al sistema respiratorio. Durante el embarazo se requiere aumentar la ventilación pulmonar, lo cual se dificultad en mujeres con ALS.
Con respecto al parto, la musculatura uterina no es afectada. Algunos expertos sugieren que se practique cesárea, debido a la exigencia respiratoria durante el parto.
El medicamento utilizado para reducir la progresión de la ALS, es el Rilutek, el cual está contraindicado en el embarazo.
La condición de ALS, no necesariamente afectará al recién nacido. En la Isla de Guam se estudiaron 21 casos, de los cuales 2 de los niños nacieron con malformaciones congénitas. Pero cabe destacar que no hay más datos al respecto.

Es importante que trate de mantener su vida sexual de cualquier forma posible, esto le ayudara a mantener una mejor calidad de vida y a su vez a sentirse “normal”. A continuación una serie de recomendaciones para antes, durante y después de la actividad sexual:

Aclare todas sus dudas con su médico.
Pregúntele sobre los efectos secundarios de la medicación en el funcionamiento sexual.
Tome un baño caliente antes de tener sexo
Coloque hielo en las zonas donde presenta dolores
Reciba masajes y estiramiento
Utilice medicamentos para reducir la espasticidad
Tenga relaciones sexuales durante horas del día cuanto tenga más energía.
Utilice juguetes sexuales
Adaptación de posiciones sexuales
Aumente la excitación mental (practicar visualización antes del sexo)
Utilice lubricantes
Utilice sus sentidos, vista, oído, olfato, gusto y tacto
Tenga buena comunicación con su pareja
Vacié su vejiga antes de tener sexo
Disminuya la ingesta de líquidos, aproximadamente dos horas antes del sexo