El 27 de junio se celebró el Día Nacional de Hacerse la Prueba del HIV. Diferentes lugares alrededor del mundo, estuvieron realizando la prueba gratuitamente. En Puerto Rico, se celebró el 28 de junio, realizando igualmente pruebas gratis en diferentes partes de la isla.
Por motivo de esta conmemoración hoy escribo este post, respecto a VIH/SIDA y discapacidad. A continuación compartiré y discutiré información encontrada al respecto.
Se estima que 10% de la población mundial, tiene alguna discapacidad, esto significa que somos muchos. Pese a este porcentaje, se ha prestado muy poca atención a la relación entre el VIH/SIDA y la población con discapacidad.
Se ha demostrado que las personas con discapacidad corren un riesgo igual o mayor de infectarse por el VIH/SIDA que el resto de la población. Debido a la falta de acceso a servicios apropiados de prevención del VIH/SIDA y apoyo, las personas con discapacidad pueden adoptar comportamientos que les expongan a un mayor riesgo de infección, como relaciones heterosexuales u homosexuales sin protección (incluido el trabajo sexual) y el consumo de drogas inyectables.
El informe de política afirma que un alto porcentaje de personas con discapacidad son víctimas de agresiones o abusos sexuales. Las mujeres, las niñas, las personas con discapacidades intelectuales y aquellos que acuden instituciones especializadas, escuelas u hospitales corren un riesgo mayor. Incluso hay algunas culturas en las que las personas con discapacidad son violadas porque existe la creencia de que, si son seropositivas, así se “curarán".
La Organización Panamericana de la Salud (OPS) afirma que un total de 90 millones de personas viven con alguna discapacidad en América Latina. Sólo en la Región Centroamericana, este número se estima en 4 millones de individuos. La carencia de datos básicos acerca de su exposición a las infecciones de trasmisión sexual y el VIH/SIDA coincide con la ausencia de información demográfica y social que refleje sus características y necesidades, representando una forma más de la exclusión.
Reconociendo esta falta de información e intervención respecto a el VIH/SIDA y ETS en población con alguna discapacidad es de suma importancia reconocer, recordar y reforzar que las personas con discapacidad son sexuales y requieren de la misma información que cualquier otra persona sin discapacidad.
Es imperativo que las organizaciones que brindan servicios a las personas con discapacidad, las organizaciones que proveen educación sexual y trabajan fomentar el sexo seguro tengan en cuenta las personas con discapacidad en sus proyectos y se eduque sobre sexualidad en general y sobre la práctica de sexo seguro.
Una de las recomendaciones que se ha planteado para poder implantar la inclusión de las personas con discapacidad en esta temáticas es estos participen plenamente en el diseño, implementación y evaluación de políticas y programas sobre VIH/SIDA. Es la mejor manera de asegurar que estas políticas y programas respondan a las necesidades de las personas con discapacidad.
A continuación le proveemos serie de información y enlaces sobre investigaciones, proyectos, noticias, entre otra información sobre este tema. La mayoría son en español.
Investigaciones sobre VIH y Discapacidad
En el 2004 durante la celebración de la Segunda Conferencia Internacional: Discapacidad y Desarrollo Inclusivo Compartiendo, Aprendiendo y Construyendo Alianzas realizada en Washington, D.C. Se presentó la discusión respecto a la investigación: “VIH/SIDA y Discapacidad: descubriendo las voces ocultada”, elaborada por el Programa Mundial sobre VIH/SIDA del Banco Mundial, en colaboración con Judy Heumann y la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Yale. En la cual se realizaron encuestas en 57 países. A continuación presentamos algunas de las conclusiones de esta investigación:
- El VIH/SIDA es un problema importante entre las personas con discapacidad en todo el mundo y por lo general no es reconocido.
- Si bien todos los individuos que sufren alguna discapacidad están en riesgo de infectarse con VIH/SIDA, ciertos subgrupos dentro de esta comunidad están más expuestos, en especial las mujeres con discapacidad, los miembros de étnicas o minorías con discapacidad y los adolescentes y personas con discapacidades que viven en instituciones.
- Los individuos que sufren de discapacidad tiene muy poco acceso a programas educacionales, de exámenes y clínicos relacionados con el VIH/SIDA.
Entre los hallazgos importantes de esta investigación cabe la mención de los factores de riegos.
- Pobreza
- Falta de educación
- Falta de información y recursos para asegurar mayor “sexo seguro”
- Riesgo elevado de violencia y violación y ausencia de protecciones legales en relación a este riesgo
- Abuso de sustancias
- Huérfanos con discapacidad del SIDA
- Acceso y asequibilidad de cuidados si individuos con discapacidad se vuelven VIH positivo
- Estigma
Información obtenida del siguiente enlace:
http://www.bancomundial.org/temas/sida2004/discapacidad.htm
http://globalsurvey.med.yale.edu/capturing_hidden_voices_spanish.pdf
El siguiente enlace provee una amplia información sobre VIH y Discapacidad principalmente en inglés que es parte del estudio antes mencionado: http://cira.med.yale.edu/globalsurvey/. Contiene una amplia cantidad de referencias y artículos sobre el tema.
Investigación: Salud sexual, discapacidad y juventud en riesgo, realizada por Rasana Glat, del Núcleo de Educación Inclusiva de la Facultad de Educación de la Universidad Estatal de Rio de Janeiro, Brasil, publicada en marzo 2004. Se verifico que “la mayoría de los jóvenes con discapacidad son vulnerables a desarrollar comportamientos de riesgo, debido a la falta de orientación adecuada acerca de la sexualidad”. Además, son jóvenes que “experimentan el estigma derivado de su discapacidad”, lo que los hace “más susceptibles a dificultades emocionales que potencian su vulnerabilidad debido a sus carencias afectivas y experiencias a menudo precarias de socialización.” Información obtenida del siguiente enlace:
http://www.portalsida.org/repos/ArticuloSidayDiscapacidad_Gil_Meresman.pdf
Esfuerzos realizados respecto al tema hasta el momento
Un Grupo Técnico Latinoamericano se reúne con apoyo de Banco Mundial y asistencia técnica del Instituto Interamericano sobre Discapacidad y Desarrollo Inclusivo (IIDI) desde el 2006 para intercambiar información y delinear recomendaciones sobre la integración de enfoques inclusivos en las acciones y políticas públicas de promoción de salud sexual y reproductiva y la prevención y tratamiento de ETS y VIH/SIDA. Las Reuniones Técnicas celebradas en Chile (2006); Argentina (FORO SIDA, 2007) y México (Congreso Mundial IAS, 2008) convocaron en total a más de 120 expertos y representantes de programas nacionales de VIH/SIDA, agencias de cooperación, organizaciones de personas con discapacidad, profesionales de la Salud y personas que viven con VIH/SIDA. De estas discusiones, emergieron una serie de principios técnicos y recomendaciones que orientaron el trabajo regional en este tema (Berman Bieler y Meresman, 2009):
- Fomentar la coordinación entre organizaciones que trabajan en el área de la discapacidad y del sector de VIH-Sida.
- Evitar la creación de entornos segregados y colaborar multisectorialmente para transversalizar abordajes inclusivos en las políticas, planes y programas ya existentes.
- Procurar que todos los materiales, servicios y actividades nuevas cumplan con los criterios de accesibilidad y diseño universal.
- Enfocar la relación entre VIH-Sida y Discapacidad como una oportunidad para tender puentes que ayuden a las PCD a superar el tabú social y a las personas que viven con VIH-Sida a beneficiarse de los servicios y recursos creados por las organizaciones dedicadas a la discapacidad para su atención y rehabilitación.
Este proyecto realizó los siguientes productos: 1) Cuatro principios fundamentales para la prevención del VIH/SIDA en las personas con discapacidad, 2) Indicadores y sistemas de información de VIH/SIDA y discapacidad en Centroamérica, 3) Gestión y recolección de información en discapacidad y VIH, 4) Estrategias de información, educación y comunicación sobre el VIH/SIDA y personas con discapacidad, 5) Kit de materiales para las personas con discapacidad visual, 6) Kit de materiales para personas con discapacidad auditiva, 7) Infraestructura accesible y diseño universal para servicios de salud de VIH, 8) Lista de chequeo de accesibilidad a personas con discapacidad y/o limitaciones funcionales, 9) Atención a las personas con discapacidad en los servicios de VIH: Orientaciones para el buen trato, 10) Recomendaciones para tranversalización de temas de la discapacidad en el área de prevención y de atención al VIH/SIDA, 11) Sugerencias para acciones multidisciplinarias y multi-sectoriales para el combate al VIH/SIDA junto a la población con discapacidad. Información obtenida del siguiente enlace: http://siteresources.worldbank.org/INTLAC/Resources/257803-1269390034020/EnBreve_167_Web.pdf
Más información en el siguiente enlace:
http://www.cruzroja.org/esp/dmlsida07/forolat/informe_chile.pdf
Sudáfrica incluyó por primera vez a las personas con discapacidad en el Plan Estratégico Nacional sobre el SIDA, 2007-2011. La legislación en Sudáfrica y la política de programación sobre el SIDA son altamente inclusivas con las personas con discapacidad, pero tienen el reto en la aplicación, a pesar de los esfuerzos reales en términos de acceso y participación.
A raíz de la realización del estudio de “VIH/SIDA y Discapacidad: descubriendo las voces ocultada”, elaborada por el Programa Mundial sobre VIH/SIDA del Banco Mundial, en colaboración con Judy Heumann y la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Yale. Se a elabora el documento: “Pautas de inclusión de los individuos con discapacidades dentro de los esfuerzos de extensión relacionados con el VIH/SIDA” en el 2006. Puede acceder al documento en el siguiente enlace: http://www.portalsida.org/repos/DB-0008S.pdf.
Proyecto: Puentes de Inclusión – la prevención del VIH/SIDA y las personas jóvenes con discapacidad. La visión de este proyecto es multiplicar los puentes operativos y colaborativos entre instituciones del campo de la prevención del VIH/SIDA y del campo de la discapacidad. Este proyecto pretende desarrollar abordajes innovadores de la problemática del VIH/SIDA fortaleciendo las oportunidades de inclusión y cobertura de grupos hasta ahora poco protegidos por los programas vigentes. Más información sobre este proyecto:
Declaración de los participantes del Segundo Encuentro de la Campana de África sobre la Discapacidad y el VIH/SIDA, representado a las Organizaciones de Personas con Discapacidad, a las Organizaciones No Gubernamentales que trabajan con y para las personas con discapacidad y a los Organismos para el Financiamiento y el Desarrollo de 21 países africanos así como a representantes de otras partes del mundo. Reunidos en Kampala, Uganda desde el 11 al 13 de marzo de 2008, bajo el auspicio de la Unión Nacional de Personas con Discapacidad de Uganda conjuntamente con el Gobierno de Uganda y con el apoyo de Handicap International y el Secretario de la Década Africana. Información obtenida del siguiente enlace: http://www.portalsida.org/repos/DB-0003S.pdf
El amor esta en el aire: Sexo seguro para gays-lesbianas sordos/as. Subvencionado por la Consejería de Sanidad y Consumo de la Comunidad de Madrid y editada por Colectivo de lesbianas, gays, transexuales y bisexuales de Madrid. Puede acceder el mismo visitando el siguiente enlace: http://www.lalfasjove.com/data/documentos/folletoVIHITSsordos.pdf
El Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA, la Organización Mundial de la Salud y la Oficina de Alto Comisionado de las Naciones Unidades para los Derechos Humanos han elaborado conjuntamente en el 2009 un informe de política que explora los vínculos entre el VIH y la Discapacidad y ofrece recomendaciones para cambiar algunas políticas. A sus vez, evalúa que acciones se necesitan para ampliar la participación de las personas con discapacidad en la respuesta al VIH y garantizar su acceso a los servicios del VIH que estén tanto adaptados a sus necesidades específicas como a las del resto de la comunidad. A continuación se plantea los riegos de exposición al HIV/SIDA que tienen las personas con discapacidad:
- Conductas de riesgo: por falta de acceso adecuado, apoyo y servicios para la prevención.
- Violencia sexual: un alto porcentaje de personas con discapacidad experimentan abuso sexual durante su vida, siendo mayormente mujeres y niñas con discapacidad intelectual. Las personas en instituciones, escuelas y hospitales están en mayor riesgo.
- Acceso a la educación sobre el VIH/SIDA, la información y los servicios de prevención: se tiene la creencia de que las personas con discapacidad no son sexualmente activos o no se involucran en comportamientos de riego tales como uso de drogas inyectables.
En Jamaica ya se comenzó a implantar el programa: “Capacitación económica y educación para personas con discapacidad: Responder al VIH”. De forma creativa, el programa habla directamente a las personas con discapacidad sobre el VIH, adaptando los mensajes y la información a sus necesidades y trasmitiéndolos en formato accesible en función de la naturaleza de sus discapacidades. Por ejemplo, difundiendo información escrita en Braille, enviando mensajes de texto sobre prevención del VIH, utilizar lenguaje de señas en sus anuncios. Cabe destacar que este programa es la ampliación de un proyecto realizado en Jamaica en el 2006 donde se educaba a mujeres y niñas, así como a sus proveedores de servicios, sobre el VIH y sobre las relaciones de género. Información obtenida de:
Materiales de Prevención de VIH/SIDA para personas con discapacidad visual del Proyecto Regional de VIH/SIDA, son una serie de 9 videos. A continuación enlaces:
Discapacidad Visual y VIH/SIDA – Parte 1: http://www.youtube.com/watch?v=hdelHmLcUfU
Discapacidad Visual y VIH/SIDA – Parte 2: http://www.youtube.com/watch?v=ER_FHD4UHsw&feature=related
Discapacidad Visual y VIH/SIDA – Parte 3: http://www.youtube.com/watch?v=7HPcVprbZVU&feature=related
Discapacidad Visual y VIH/SIDA – Parte 4: http://www.youtube.com/watch?v=i975WZZThdU&feature=related
Discapacidad Visual y VIH/SIDA – Parte 5: http://www.youtube.com/watch?v=RbPNRiJmujo&feature=related
Discapacidad Visual y VIH/SIDA – Parte 6: http://www.youtube.com/watch?v=XNJS1cf4y9g&feature=related
Discapacidad Visual y VIH/SIDA – Parte 7: http://www.youtube.com/watch?v=ehbzgi8Z9Sk&feature=related
Discapacidad Visual y VIH/SIDA – Parte 8: http://www.youtube.com/watch?v=ggMsiYdbnwc&feature=related
Discapacidad Visual y VIH/SIDA – Parte 9: http://www.youtube.com/watch?v=IGvpqn31VjQ&feature=related
El Programa Nexos de Costa Rica, realiza una entrevista respeto al tema de la Discapacidad y el VIH/SIDA. Ver entrevista visitando el siguiente enlace: http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=6KmRIOthO_w#at=50.
Conoce a Winstone Zulu quien nació en Zambia. A los 3 años fue diagnosticado con polio y en el 1990 fue diagnosticado con VIH/SIDA. En la actualidad Zulu es un defensor de los derechos de las personas con discapacidad y con VIH/SIDA.
Más detalles en el siguiente enlace: Introducing Winstone Zulu (inglés). http://www.tbalert.org/documents/WinstoneZulubiog.pdf
Noticias relacionadas
Los discapacitados infectados con SIDA, doblemente discriminados (2008): http://sid.usal.es/noticias/discapacidad/31489/1-1/los-discapacitados-infectados-con-sida-doblemente-discriminados.aspx
Discapacidad y VIH (2009): http://www.unaids.org/es/resources/presscentre/featurestories/2009/april/20090408disabilityhiv/
Derechos sexuales de los discapacitados (2011): http://www.clarin.com/opinion/Derechos-sexuales-discapacitados_0_505149591.html
Serie de enlaces sobre VIH y Discapacidad (español e inglés):
Artículos sobre el tema en español
SIDA y personas con discapacidad: El lenguaje de la prevención http://siteresources.worldbank.org/EXTLACREGTOPHIVINSPA/Resources/ArticuloSidayDiscapacidad_Gil_Meresman.pdf - Marta Gil y Sergio Meresman (2005)
En el día Mundial del SIDA: Hablemos los diversos lenguajes de la prevención:
http://www.portalsida.org/repos/HojaInformativaSIDAyDISCAPACIDAD.pdf
Programa de prevención del VIH/SIDA en el ámbito educativo: Dirigido a jóvenes con necesidades especiales
http://www.elcisne.org/ampliada.php?id=1043
El acceso de personas con discapacidad a los programas y servicios de VIH/SIDA (2007)
Tocando también se previene el VIH: http://www.corresponsalesclave.org/2011/03/tocando-se-previene.html
Artículos y noticias sobre el tema en inglés
Rights Watch: Sex, HIV and Disability (2011): Entrevista Winstone Zulu: http://www.aidsfreeworld.org/Newsroom/AIDS-Free-World-in-the-News/2011/Rights-Watch-Sex-HIV-and-Disability.aspx
Disability and HIV: Policy Brief (2009)
http://data.unaids.org/pub/Manual/2009/jc1632_policy_brief_disability_en.pdf
Lista de enlaces sobre VIH y Discapacidad
Recursos de información y diseminación: VIH/SIDA en América Latina y el Caribe: http://web.worldbank.org/WBSITE/EXTERNAL/BANCOMUNDIAL/EXTSPPAISES/LACINSPANISHEXT/EXTLACREGTOPHEANUTPOPINSPA/EXTLACREGTOPHIVINSPA/0,,contentMDK:21486541~pagePK:34004173~piPK:34003707~theSitePK:783025,00.html
La discapacidad y el VIH/SIDA: http://www.un.org/spanish/disabilities/default.asp?id=1566#resources
Enlaces de Salud Sexual y Reproductiva y Derechos para personas con VIH/SIDA
http://www.gnpplus.net/es/recursos/salud-sexual-y-reproductiva-y-derechos
Recursos VIH/SIDA (español e inglés)
Center for AIDS Prevention Studies (CAPS) – San Francisco California
UNESCO HIV and AIDS Education Clearinghouse
http://hivaidsclearinghouse.unesco.org/
International HIV/AIDS Alliance – Reino Unido
Joint United National Programme on HIV/AIDS
Programa ETS/VIH/SIDA – Departamento de Salud de Puerto Rico
http://www.salud.gov.pr/Datos/ProgramaETSVIHSIDA/Pages/default.aspx
Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades – Departamento de Salud y Servicios Humanos – Estados Unidos
http://www.cdc.gov/hiv/spanish/
Organización Mundial de la Salud – VIH/SIDA
http://www.who.int/topics/hiv_aids/es/
Portal de Información sobre VIH/SIDA: La dimensión psicológica del SIDA – España
InfoSida – España
StopSIDA – España
Blog SIDA
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